¡El Día de las Enfermedades Raras es el 28 de febrero y se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez en 2008! El tema de este año es la investigación; ha habido un gran progreso en la investigación en enfermedades raras, gracias en gran parte a la labor de promoción del colectivo de pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, el hecho es que hay más 6.000 enfermedades raras, unos 30 millones de personas que padecen una enfermedad rara en Europa y 300 millones en todo el mundo, pero no existen curas y hay pocos tratamientos disponibles para la gran mayoría de estas enfermedades.
El Día de las Enfermedades Raras 2018 ofrece a los participantes la oportunidad de formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, compañías y profesionales sanitarios para implicar cada vez más y de una forma más eficaz a los pacientes en investigaciones en enfermedades raras.
La campaña de 2018 se centra en los pacientes como actores proactivos en la investigación: impulsan, dirigen y organizar investigaciones, a la vez que proporcionan información de forma proactiva.
Es importante que todo aquel que conozca o tenga un familiar o amigo que padezca una enfermedad que no le parezca común dé la información a los mecanismos correspondientes en este Día Mundial de las ¡Enfermedades Raras!
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